Min mamma är en multisjuk kvinna på 62 år. Många i vår närhet vet att hon är sjuk men det kan vara svårt att föreställa sig hur pass sjuk hon är. Hon är inte döende men hon lever i ett fängelse på livstid.
Min mamma har alltid varit den glada, entusiastiska kvinnan som inte gnäller och som kämpar på. När någon frågar henne hur det är säger hon att det knallar på för att hon vill inte belasta andra med hennes problem, men oftast har hon inte sovit och har en kronisk värk som vi andra bara kan fantisera om hur det känns. Sedan många år har mamma haft halv sjukersättning eftersom hon själv inte ville ha hel sjukersättning, hon ville kämpa på och vägrade tro att det aldrig skulle bli bättre. Men det gick inte och sen 9 år har hon varit sjukskriven, hon har ansökt om hel sjukersättning två gånger men fått avslag en gång var anledningen att läkaren skrivit kroniskt smärta och inte orden "i resten av hennes liv". Hon arbetstränat på hennes tidigare jobb, en äldrboende i Öregrund men det gick inte och hon sas upp från kommunen. Då fick hon arbeta på ett annat företag där hon paketerade naturläkemedel, jag minns att hon var så lycklig första dagarna. Hon fick kollegor igen och hade ett jobb, hon hade ett värdigt liv och hoppet om framtiden kunde man höra i hennes glada röst. Men efter några dagar till så orkade inte hennes kropp, hennes värk blev så pass stark att hon inte kunde röra sig utan att äta starka läkemedel som tex tradolan. Hon var alltid groggy och jag som dotter började känna en oro för hur mycket läkemedel hon var tvungen att ta för att ens ta sig runt hemma.
Vägen för mamma att inse att hon inte kan leva som andra med jobb, promenader och fritidsaktiviteter har varit lång. Mina föräldrar har sålt sin båt för flera år sedan eftersom mamma inte ens klarade av att kliva ner i den, dom kan inte resa som förr eftersom hon inte orkar, dom kan inte promenera för fötterna klarar inte att gå längre sträckor, mamma kan inte hänga tvätten från en hel maskin eftersom hennes arm förlorar funktion, hon måste ta raster när hon bäddar sängen, så i dagsläget är inte hennes liv inom hennes husväggar normalt och fungerande.
De två kroniska och värsta sjukdomarna som mamma har är:
Generella Artroser
https://reumatikerforbundet.org/uploads/attachments/Artros_2011_l%C3%A5guppl%C3%B6st.pdf
Mamma har hittils opererat:
fötter 2 ggr
höfter 2 ggr Proteser
Knän 2 ggr Proteser
Hon har fått injektioner för nacke och rygg
Temporalisarterit
http://1177.se/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Inflammation-i-pulsaderkarl---temporalisarterit/
Mamma har behandlats i två år med kortison och cellgifter, varit inlagd flertal gånger. Hon har fått synbortfall och sedan har medcineringen lett till att hon fått starr som ska opereras. Hon har kärlförträngningnar i vänstra sidan av kroppen och man kan endast få puls under hennes fot, blodtryckét är omätbart. Armen på vänstra sidan är värst, den har vid tillfället fått en blåaktig färg eftersom cirkulationen inte fungerar, men man kan inte spränga kärlen pga hennes sjukdom. Hon tappar naglarna på denna arm, ett väldigt smärtsamt och långsamt förlopp, och det är inget läkarna kan hjälpa henne med eftersom man inte får operera utan cirkulation dvs såren läker inte. Det finns en risk om cirkulation försämras att hon förlorar armen.
Dessa skador på kroppen kommer aldrig kunna återställas.
Övriga sjukdomar som mamma har elller fått som biverkningar av mediciner är:
Giftstruma
Starr
Problem med hjärtat ( dessa problem uppstod när försäkringskassan började bråka om att hon varit sjuk för länge)
Musklerna över ögat har kolappsat och gör det svårt att hålla ögonen öppna. (mycket hud faller ner på ögonlocket)
Naglar som ramlar.
Hallux valgus problem
Sömnsvårigheter
Finns en hel del andra biverkningar som tex hur mycket hon svällt av kortisonet och svamp på tungan osv
För två år sedan så utförsäkrades min mamma. Hon pendlade då mellan sjukhuset och hemmet och var nyopererad.. Temporalisarteriten var inte diagnosticerad och det var ett mysterium varför mamma var så sjuk med skyhöga CRP (sänka) värden, men detta struntade försäkringskassan i och blev skickad till arbetsförmedlingen. Efter första besöket bedömde hennes nya handläggare på arbetsförmedlingen att hon var för sjuk för att delta. Detta ledde till att hon fick sitta hemma med en löjligt låg ersättning i tre månader eftersom försäkringskassan vägrade återta henne trots arbetsförmedlingens bedömning.
Efter tre månader blev hon åter inskriven hos försäkringskassan och i höstas kallades vi till ett möte, där vi visade den nya diagnosen och att hennes besvär som tidigare dömts ut av arbetsförmedlingen tyvärr är kroniska. Hennes handläggare avrådde oss från att på nytt ansöka om helsjukersättning och erbjöd oss en ny plan för mamma. Planen som hon la fram var:
1. Mammas fot skulle opereras först
2. mamma skulle ringa efter sin operation
3. Mamma skulle få en kallelse in till Uppsala för att träffa deras sjukgymnaster och arbetsterapeuter och efter deras bedömning så skulle vi skicka in ansökan om sjukersättning.
Dom två första punkterna har vi uppfyllt. Mamma opererades och ringde sin handläggare och talade in på hennes telefon svarare hur operation hade gått och att handläggaren skulle ringa om hon hade någon fundering.
Nästan två månader går, ingen ringer, inga brev..... Tills ett brev dyker upp som talar om att mamma åter ska utförsäkras... Nu är det för sent att ansöka om sjukersättning och vi kan bara försöka stoppa detta på andra vis. Annars kommer mamma förlora sin ersättning under tre månader igen.. Sist när hon ifrågasatte detta blev hon hänvisad att gå till socialen...
Detta är INTE okej!!
Detta är exemplet om min mamma och jag vet att det finns många som drabbas av detta nya system. Tyvärr är jag rädd för att folk börjar acceptera detta, typ som att : "det är förjävligt, men det är ju så det är..."
Jag tänker inte vara tyst och bara hänga med och acceptera denna galenskap. Detta är min mammas historia. Hon har förlorat mycket av sin livskvalité och jag tänker inte låta en myndighet eller politiker ta det sista ifrån henne.
För två år sedan var jag även i kontakt med Christina Husmark Pehrsson om detta, jag försöker verkligen nå fram med vad detta nya system leder till för många.
Detta är mitt försök att få svenska folket att öppna ögonen och fortsätta protestera, den tystnad som nu råder över detta ämne är en form av acceptans. Min blogg är inte stor men hjälp mig sprida detta via era facebook, bloggar twitter osv.
Om man inte vill länka till mig så kopiera detta utan länk till mig.
Jag vill som sagt bara väcka alla de protester som en gång fanns men som nu tystnat..
Update 120619
Idag har jag och min mamma blivit interjuvade av TV 4 Uppland och ett inslag kommer sändas ikväll kl 19.15, det kommer även finnas tillgängligt på webben!
Och för er som känner att man har en ide eller vill på något vis medverka för att protestera mot detta maila mig på : borjesson1982@gmail.com Jag lovar att besvara så fort jag får möjlighet! Det finns även ett inlägg i bloggen om just att ta detta ett steg längre
Länk -- Otroliga människor
Mamma är rörd och tacksam för att så många reagerar och visar förståelse!
